Er du medlem i et brukerutvalg ved et norsk helseforetak? Vi vil gjerne høre hva du synes om å bruke pasienters biologiske materiale til forskning.

Er det greit for pasienter å samtykke til at deres biologiske materiale og helseopplysninger blir brukt til fremtidig medisinsk forskning generelt, og ikke avgrenset til bestemte sykdommer slik det praktiseres i dag?

Vi i Biobank Norge, i samarbeid med Folkehelseinstituttet, har laget en anonym nettbasert spørreskjemaundersøkelse som sendes ut i juni 2023 til alle brukerutvalg i Norge for å få synspunkter på dette. Spørreskjemaet inneholder kun 9 spørsmål, samt noen demografiske spørsmål, og tar 5-10 minutter å besvare.

Vi sender undersøkelsen til brukerrepresentanter fordi dere har kjennskap til pasientenes erfaringer og perspektiver. Resultatene fra spørreundersøkelsen vil bli offentligjort i form av en rapport eller artikkel, og brukt til å drøfte dagens regelverk om samtykke i Helseforskningsloven.

Har du ikke fått lenken til spørreskjemaet? Du finner den her.

Har du spørsmål, ta kontakt med Rebecca Bruu Carver på email:  rebecca.bruu.carver@fhi.no

Takk!

Mvh

Prosjektgruppen for Etiske og juridiske utfordringer (ELSI) i Biobank Norge